MEDICIJNEN - NL
“Twee miljoen Nederlanders hebben minstens maandelijks migraine en dat is echt heel heftig”. Ik hoor dit in 1996 van Fred, die mij vertelt over zijn eigen wekelijkse migraineaanvallen én over zijn truc om aan de hoofdpijn te ontsnappen. Hij lijdt aan de klassieke variant, waarbij de hoofdpijn wordt aangekondigd door een pijnloze ‘aurafase’. Dan ziet hij 20 tot 30 minuten lang lichtflitsen. Zodra dit begint, drukt hij met zijn vingertoppen hard op zijn slapen, precies in de kuiltjes boven zijn oren. Zo blokkeert hij de bloedstroom door de ‘temporale slaapslagaders’, tot die flitsen zijn verdwenen. Daarna blijft zijn hoofdpijn achterwege. Ook krijgt hij sindsdien minder vaak een aanval én hebben anderen bevestigd dat dit ook bij hen werkt. Omdat dat lange aandrukken voor vingers vermoeiend is, geeft hij mij de opdracht een hulpmiddel te ontwerpen. Een soort opvouwbaar koptelefoontje. Door in zo’n product te investeren hoopt hij andere patiënten te kunnen helpen.
Een half uur lang een slagader dichtdrukken klinkt gevaarlijk, dus dit is het eerste waar ik meer over wil weten. Gelukkig leer ik van een vaatspecialist van de Erasmus Universiteit Rotterdam dat dit volkomen veilig is. “Tijdens een operatie wordt dit bloedvat soms langdurig zonder schade dichtgeklemd en bij een chronische ontsteking kan ik deze zelfs probleemloos verwijderen”.
Voor de acht migrainepatiënten die willen deelnemen aan ons kleinschalige onderzoek, maken wij eenvoudige testmodellen, met zachte rubber dopjes die de vingertoppen simuleren. In de zes weken die volgen, krijgen vijf van hen een migraineaanval, waarvan vier zonder hoofdpijn. Eén van hen gaat al jarenlang gebukt onder minstens één aanval per week, maar na haar eerste test volgen geen nieuwe meer. Is dit een signaal dat hier meer gebeurt dan enkel symptoombestrijding? Voor harde conclusies is onze test te klein, maar 80% succes betekent een hoopvolle start.
Wij zoeken contact met de belangrijkste Nederlandse migrainespecialist. Terwijl wij rekenen op een enthousiast onthaal, ontmoeten wij weerstand: “Ik zou niet weten waarom dit kan werken, dus verder onderzoek vind ik tijdverspilling”. Deze specialist gelooft in medicijnen. Vooral triptanen. Dat is zijn onderzoeksterrein, zijn specialisme en een grote markt. Nederlandse patiënten geven hier jaarlijks tientallen miljoenen aan uit. Jammer, want triptanen werken niet voor iedereen, hebben bijwerkingen, worden afgeraden bij zwangerschap en frequent gebruik kan zelfs leiden tot méér migraine.
Ik ben verrast wanneer de Universiteit in Leuven wél onderzoek wil doen, maar wanneer ik hun aanpak lees, is de euforie verdwenen. Iedere testpersoon mag slechts één keer testen en krijgt vooraf géén persoonlijke instructie. Enkel een papieren handleiding, zoals bij pillen. In mijn ogen een gemiste kans, omdat ik heb gezien hoe belangrijk goede instructies zijn. Zo testen zij niet het product, maar de gebruiksaanwijzing. Vanaf de zijlijn zie ik hoe dit prachtige project professioneel vastloopt. 25 jaar later ligt dit idee nog steeds op de plank. Misschien schuilt de oorzaak van dit probleem in de naam van de studie: Medicijnen.
